Miljoenen Nederlanders ontvangen sinds september een brief waarin hen wordt gevraagd hoe ze voortaan in het donorregister willen staan. Winq-redacteur Martijn Tulp neigt ernaar geen toestemming te verlenen, omdat hij als gay man ook geen bloed mag doneren. Hij gaat op onderzoek uit en kijkt of hij alsnog overtuigd kan worden.
Ik moest even slikken toen ik de brief van de overheid over het nieuwe Donorregister ontving. ‘Open! Lees! Kies zelf!’ stond er op de envelop. ‘Vul vandaag uw eigen keuze in!’. Alsof me een abonnement op de Postcodeloterij werd aangesmeerd. Vooropgesteld: ik gun iedereen die dat nodig heeft een donororgaan. In principe wil ik die van mij na mijn dood afstaan, maar wil iemand ze wel hebben? Mijn bloed is immers ook niet welkom.
Homo’s, of om preciezer te zijn ‘mannen die seks hebben met mannen’ (ook wel: MSM) werden jarenlang volledig geweerd bij de bloedbank. Te veel risico op hiv en andere ziektes, was het argument. Hoewel het beleid inmiddels iets is versoepeld, ben ik als seksueel actieve MSM nog steeds niet welkom bij de bloedbank. Maar met mijn bloed is niets mis. Ik ben allang gevaccineerd voor hepatitis A en B en ik slik dagelijks PrEP om mezelf te beschermen tegen hiv. Het voelt wrang dat ik dan toch geen bloed mag doneren, puur omdat de groep waartoe ik behoor als risicogroep is bestempeld.
“Wil iemand mijn organen wel hebben? Mijn bloed is immers ook niet welkom”
Door het feit dat mijn bloed op voorhand wordt gezien als risicovol, voel ik ook weinig behoefte om mijn organen na mijn dood ter beschikking te stellen. Tegelijkertijd vind ik dat nogal kinderachtig van mezelf. En ergens vind ik tevens dat, als je zelf je organen niet ter beschikking stelt, je ook achteraan de rij mag aansluiten als je een ooit een donororgaan nodig hebt. Wegen mijn eigen overwegingen zwaar genoeg om aan die laatste opvatting voorbij te gaan? Ik besloot me in de zaak te verdiepen.
Ik begin door via social media te vragen wat mijn vrienden en kennissen, net als ik voornamelijk mannen die seks hebben met mannen, hier eigenlijk van vinden. “Ik vind het een principekwestie”, zegt Willem. “Geen bloed? Dan ook geen hart.” Hij kan zich ook wel vinden in mijn stelling dat mensen die geen toestemming geven voor orgaandonatie, minder urgentie zouden moeten hebben bij het ontvangen van donororganen. “Misschien gaat je hart dan wel naar een inwoner van Urk, die vanwege zijn religie geen donor is. Superschijnheilig.” Ook Pieter geeft geen toestemming voor orgaandonatie. “Ik was eerst wel geregistreerd als donor, want ik zie bloed en orgaandonatie los van elkaar. Maar toen ik las dat ze nabestaanden lastigvallen met vragen over hoe veilig het is, heb ik dat veranderd. Ik moet er niet aan denken dat ze mijn echtgenoot op zo’n moment naar mijn, zijn of ons seksleven gaan vragen.” Dat vind ik wel een goed punt. Kenne staat er anders in, en maakt in mijn ogen een valide punt: “Het bloedbeleid moet echt anders, maar dat wordt niet bepaald door de mensen die uiteindelijk organen nodig hebben. Als ik met mijn lever, hart, longen, of wat dan ook iemand kan redden, dan is dat meer waard dan lekker principieel weigeren om een punt te maken.”
Geen hepatitis b, aub
Sanquin, de non-profitorganisatie die de bloedvoorziening in Nederland verzorgt, heeft op hun website een uitgebreid persdossier over donorkeuring en MSM. Daarin stellen zij dat in Nederland mannen na seksueel contact met een andere man een sterk verhoogd risico hebben op bloedoverdraagbare infectie. Uit het persdossier maak ik op dat niet zozeer hiv, maar hepatitis B hier de grote boosdoener is. Al het gedoneerde bloed wordt o.a. getest op hiv, syfilis en hepatitis, maar omdat het tot vier maanden kan duren tot hepatitis B kan worden aangetoond met een laboratoriumtest, mogen MSM pas vier maanden na hun laatste seksuele contact bloed doneren. Plasma mag je überhaupt niet meer doneren wanneer je als man ooit seksueel contact hebt gehad met een andere man. Het College voor de Rechten van de Mens bepaalde in 2007, 2017 en 2019 dat Sanquin geen verboden onderscheid maakt op basis van seksuele gerichtheid.
Ik bel met Merlijn van Hasselt, een van de persvoorlichters van Sanquin, voor uitleg. Ik hoop dat hij me kan vertellen waarom niet wordt gekeken of MSM die PrEP slikken, of MSM die wel hiv hebben, maar undetectable zijn, toch kunnen doneren? “Er is onderzocht of undetectable ook untransmissable betekent. Dat blijkt bij regulier seksueel contact inderdaad het geval te zijn. Maar we hebben het hier over bloedtransfusies. Dat houdt in dat het bloed zonder tussenkomst van de diverse afweersystemen die mensen van nature hebben, direct in de bloedbaan van de ontvanger komt. Het feit dat een virus niet meer detecteerbaar is in je bloed, betekent niet dat het er ook niet meer in zit. Een bloedtransfusie krijg je niet voor niets: dan ben je er heel erg slecht aan toe, en in sommige gevallen – bijvoorbeeld bij een kankerpatiënt met chemotherapie – is je afweersysteem zelfs helemaal stilgelegd. Daarom moeten we de kans dat er iets in toegediend bloed zit, uitsluiten.”
“Het bloedbeleid moet anders, maar dat wordt niet bepaald door de mensen die organen nodig hebben”
“Ergens een grens trekken”
Gedoneerd bloed wordt standaard op de aanwezigheid van virussen getest. Loont het dan niet de moeite om MSM die PrEP slikken en gevaccineerd zijn voor hepatitis B, toch toe te laten? “Sanquin baseert beleid op groepen mensen, niet op individuen” legt Van Hasselt uit. “Omdat je tot de groep MSM behoort, wordt niet meer gekeken naar jouw individuele situatie, waarin je mogelijk gevaccineerd bent tegen hepatitis B en op de juiste manier PrEP slikt. Dat geldt overigens niet alleen voor MSM, maar ook voor mensen van boven de 75, of mensen die bijvoorbeeld in de afgelopen maand een gebied hebben bezocht waar het Westnijlvirus heerst.” Dat het beleid bij sommige MSM die graag willen doneren kwaad bloed zet, kan Van Hasselt zich voorstellen. “Maar we móéten ergens een grens trekken, en helaas toch de individuele mensen binnen een groep over één kam scheren. We snappen dat dat heel gevoelig ligt, en kunnen ons donders goed voorstellen dat MSM zich hierin veroordeeld voelen vanwege hun gerichtheid.”
Ik merk dat ik me eigenlijk steeds meer in de uitleg van Van Hasselt kan vinden. Ook omdat hij me op het hart drukt dat Sanquin het beleid omtrent bloeddonatie van MSM voortdurend evalueert. “We volgen daarin uiteraard de ontwikkelingen. Dat heeft er dan ook voor gezorgd dat we het beleid in de afgelopen twee jaar tweemaal hebben versoepeld. Eerst werden MSM volledig uitgesloten, toen mochten MSM bloed doneren als ze een jaar geen seks hadden gehad, en sinds juli 2019 is het beleid dat MSM bloed mogen doneren als ze vier maanden geen seks hebben gehad. Daarmee behoren we nu tot de koplopers in de wereld, al is dat wellicht een schrale troost.” ‘Schraal’ is inderdaad een woord dat ik zou gebruiken om mijn seksleven te omschrijven, als ik minder dan eens per vier maanden seks zou hebben.
Een zaak van leven of dood
Van Hasselt kan zich voorstellen dat mensen een link leggen tussen bloeddonatie en orgaandonatie. “Maar wat daar ook meespeelt is de beschikbaarheid. Wat organen betreft is er sprake van leven of dood. Een patiënt heeft een nieuwe lever nodig, en als die beschikbaar is, kan de patiënt verder leven, maar als er geen nieuwe lever komt, gaat de patiënt mogelijk dood. In geval van bloed zijn er veel meer uitwijkmogelijkheden. Daarom kunnen we ons ook veroorloven om op het gebied van bloeddonatie een strenger beleid te voeren.”
Mijn organen zijn dus harder nodig dan mijn bloed. Maar het is me niet duidelijk in welke gevallen mijn organen wél welkom zijn, en in welke niet. Dus neem ik contact op met Yvette Hoogerwerf, woordvoerder van de Nederlandse Transplantatie Stichting. “Orgaandonatie na overlijden voor homoseksuele mannen is zonder meer mogelijk”, vertelt ze me. “Net als bij heteroseksuele donoren wordt de donor wel getest op overdraagbare infectieziekten. Dit om te voorkomen dat de ontvanger van het orgaan ziek wordt.” Maar hoe zit het dan met weefseldonatie? “Daarvoor gelden andere criteria, omdat weefsels minder schaars en vaak niet levensreddend zijn. Denk bijvoorbeeld aan botweefsel voor kaakoperaties en huidweefsel bij brandwonden. Om risico’s op besmetting van de ontvanger tegen te gaan, sluiten we mensen, hetero- én homoseksueel, uit die binnen een risicocategorie vallen voor de overdracht van infectieziekten als hiv, HTLV, hepatitis B en C.”
“Niet met wíé je seks hebt, maar of je véílige seks hebt moet bepalen of je bloed mag doneren”
Hoogerwerf legt aan me uit dat, net als bij bloeddonatie, bij weefseldonatie door MSM wordt gekeken of je seks hebt gehad in de afgelopen vier maanden. Daarnaast wordt bij iedereen, ook niet-MSM, gekeken of ze bijvoorbeeld een soa hebben gehad, seks hadden in ruil voor geld of drugs, of nauw contact hebben gehad met iemand met besmettelijke hepatitis. Maar hoe komt men aan die info? We leven gelukkig nog niet in een samenleving waarin ál onze handelingen worden geregistreerd, en als ik in een situatie beland waarin mijn organen mogelijk naar iemand anders gaan, lijkt het me niet aannemelijk dat ik in de gelegenheid ben om dat soort vragen zelf te beantwoorden. Wordt mijn partner dan op zo’n moment – wanneer net duidelijk is geworden dat ik niet meer te redden ben – lastiggevallen met een gesprek over wat ik recentelijk allemaal op seksueel gebied heb uitgespookt? En hoe ziet dat eruit? “Die gesprekken zijn maatwerk”, legt Hoogerwerf uit. “Alles gebeurt met respect voor de wens van de donor en voor de emotionele belasting van een procedure bij de familie of nabestaanden.” Dat een arts op zo’n moment niet tactloos aan mijn partner vraagt of ik onlangs chlamydia heb gehad, kan ik me voorstellen. Maar het lijkt me voor mijn partner desalniettemin geen fijn gesprek. In het geval van orgaandonatie is het in een dergelijk gesprek niet nodig om dat onderwerp expliciet aan te snijden, verzekert Hoogerwerf me; als ik toestemming heb gegeven voor donatie, worden mijn organen getest op eventueel aanwezige ziektes. “Er wordt bij zowel hetero- als homoseksuele donoren wel aan de familie gevraagd naar risicovol gedrag”, vult Hoogerwerf aan, “omdat je een compleet beeld wilt van de donor. Zo vragen de artsen bijvoorbeeld naar eerdere operaties en gebruikte medicatie. Maar er wordt niet expliciet gevraagd naar MSM-contact in de laatste vier maanden, omdat dit ook geen gevolgen heeft voor de orgaandonatie.”
Vaker seks
Ik vraag Astrid Oosenbrug, voorzitter van COC Nederland, wat zij op dit vlak doen. “We zetten ons al jaren in voor een ander bloeddonatiebeleid, zonder discriminatie. Niet met wíé je seks hebt, maar of je véílige seks hebt moet wat ons betreft bepalen of je bloed mag doneren. De minister en de bloedbank zetten kleine stapjes in onze richting. Vroeger mocht je nooit meer bloed doneren als je als man ooit seks had gehad met een man. Toen mocht doneren twaalf maanden na het laatste seksuele contact en nu is dat vier maanden. In de praktijk hebben homo- en biseksuele mannen daar natuurlijk weinig aan. De meeste mensen willen vaker dan eens per vier maanden seks, en dat gun ik iedereen. Gelukkig onderzoekt de regering op ons aandringen nu of die termijn van vier maanden helemaal geschrapt kan worden, zodat MSM gewoon weer bloed mogen doneren als ze veilige seks hebben. Wij zitten daar bovenop.”
Het als community boycotten van orgaandonatie lijkt haar geen goede zet. “Mensen kunnen zelf het best bepalen of ze hun organen willen doneren, maar zelf zou ik er nooit voor kiezen geen organen te doneren om zo het bloeddonatiebeleid te veranderen. Daarmee tref je namelijk vooral patiënten die vaak wanhopig wachten op een nier of een lever, en niet Sanquin of de regering. Als je net zo boos bent als ik over het huidige bloeddonatiebeleid, stuur dan een mail aan jouw politieke partij, naar Sanquin of naar minister Van Ark van Medische Zorg. Zij zitten aan de knoppen en samen kunnen we er voor zorgen dat zij het beleid veranderen.”
Ik denk dat ik eruit ben. Ik wil levensreddende organen doneren, maar bespaar mijn – helaas – hypothetische partner een pijnlijk gesprek en geef dus op voorhand geen toestemming voor weefseldonatie. En mochten mijn lever, hart of longen belanden in het lichaam van iemand die zelf géén donor is, er een heel andere levensovertuiging op nahoudt, homoseksualiteit onnatuurlijk vindt, of een ronduit belachelijke muzieksmaak heeft, dan hoef ik daar zelf in ieder geval niet meer mee te leven.
Beeld: Van Santen & Bolleurs
